ISBN: 9789869806572

出版日期: 2020-03-03

作者： 汪慧玲,周思婷,姚佩妏,許佩裕,許維方,陳怡安,陳姍婷,陳新諭,葉惠君,蘇靖嵐

裝訂： 平裝.單色印刷.256頁.21.

 

　　
　　「為什麼跟說好的不一樣？」
　　這道問題的解答，我也不會。

　　我只能代替離開的人抱抱你，
　　讓我們都能夠再次想起彼此的愛。

　　病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受，
　　在這個困難的時刻，明明走著同一條路，怎麼會越離越遠？
　　從「背對背」，到「手拉手」，互相陪伴是繼續向前的力量！

　　安寧緩和療護箴言──
　　善終，從來就沒有標準答案，只有最「適合」的決定。

　　➤我們在意───病人的意向與生活
　　「我不想再活了，放我走……。」漫長的疾病治療過程，在希望與失望之間擺盪，「無奈」蠶食著病人的身心靈。讓我們陪著你，在黑洞裡梳理困境，找到彼此的手，尋回面對的勇氣。

　　〈全家福〉
　　「我要奮戰到底，要為孩子奮鬥，我不可以死！」珊珊每次都這樣說。
　　她並不接受安寧療護，可是也不排斥我的探訪，我常到病房看她，試著與她建立關係。漸漸地，我感受到她遠嫁異鄉的孤獨……。

　　〈請讓我，喚妳一聲親愛的！〉
　　「嗨，親愛的，今天好嗎？我們要來打抗生素囉！」
　　只見她瞪大眼睛狐疑地看著我：「為什麼叫我親愛的？」

　　是啊！為什麼喚她親愛的？我自己也愣了一下，或許是同事的陳述讓我覺得：眼前這像刺蝟般防衛的文文心裡，其實躲著一個需要被關注和疼惜的小女孩吧！

　　〈X！要走就走不要拖！〉
　　「給我兩針！一針這裡（指左下腹部隆起的腫瘤）、一針這裡（指太陽穴），然後再見！」虎哥帥氣有如《艋舺》電影角色，乾淨俐落地表達「訴求」。

　　他的太太雙眼承載了許多委屈，流著淚低語：「他要我放他走……。」

　　➤我們關心───家人的調適與自我照顧
　　「這一天，終於還是來了……。」面對宛如海嘯般撲面而來的哀慟，允許自己的難以面對，慢慢沉澱這份椎心之痛，提醒還能為至親做的事情，往往內心的愛會迸出力量，給予最圓滿的祝福與力量。

　　〈我們回家吧！〉
　　「我覺得他還不能回家，現在還沒到這個的時候……，他在家裡要是喘起來，要怎麼辦……？」
　　我牽著她來到氛圍稍微輕鬆的會客室，給了她一個大大的擁抱，她伏在我的肩上放聲大哭。
　　「如果爸爸怎麼了，我怕媽媽會怪我……。」鈺欣終於說出她心底最深的害怕。

　　〈妳是我最棒的女兒〉
　　「有空嗎？我現在非常需要妳這個垃圾桶！」
　　電話這頭的我，靜靜地聽著她連珠炮般宣洩，不時「嗯」、「嗯」回應著，讓她知道我在聽。
　　與其說是垃圾桶，我覺得更像一個避風港，她雖然總是強悍，卻有著不易察覺的委屈與迷惘，讓她稍微「靠」一下，然後更有力量去戰鬥。

　　〈美惠〉
　　「天哪！妳辛苦了！」我忍不住上前擁抱三姊，驚覺三姊好瘦。
　　心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多，不管是照顧阿中還是安撫媽媽，三姊都一力承擔，我的心被狠狠地擰著。
　　這樣的三姊沒有自己，只有家人。
　　可能她早就生病了，只是她都忽略了，我們也沒有想到怎麼會這樣子。

　　➤我們體悟───生命這份禮物
　　護理，是一份工作，但更多時候是人與人之間更真切的交流。陪伴的過程，我也被陪伴著，在彼此的「心」注入一些平安與勇氣，努力讓離開的與留下的人，都能夠不再有遺憾。

　　〈回家，有我〉
　　謝謝妳，雅婷，用自己最後的人生，讓我學習每一次的付出就是得到，讓我有更豐富的內心，再去為需要的人提供協助，也讓我，找到了自己的護理價值。

　　安寧就是帶著病人與家屬去尋找、去發現那些溫暖的存在，然後將彼此的心連結，把心中的愛串起，才能安穩平靜的一直走下去。

　　〈舞者．武者〉
　　哈囉！文叔，最近臉書的動態回顧，不斷提醒我去年的攝影茶會，想和你說，我最近也找到了一些方法努力「穩住自己」！
　　就像攝影對你的力量，我有加油喔！還沒被打敗，我還在安寧的工作崗位上。
　　只是好想念你。

　　〈平安的路，怎麼走？〉
　　每個病人都有自己的故事，也許是看不到哀傷盡頭的急救過程，也許是正氣凜然的生前告別式，每一個病人的故事，都有著不同的啟發。

　　安寧照顧的目標是善終，但其實善終並沒有標準答案──沒有「最好」的決定，只有最「適合」的決定。
　　每一位病人的善終都是獨一無二的，而陪伴病家走過幽谷，是我們不變的心意。

　　安寧就是帶著病人與家屬去尋找、發現那些溫暖的存在，平安地走下去。

　　更多護理師臨床現場的暖心故事，都在《伴，安寧緩和護理札記》。

　　安寧緩和療護箴言──
　　病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受，
　　從「背對背」，到「手拉手」，互相陪伴是繼續向前的力量！

本書特色
 
　　✿安寧緩和團隊護理師「病房、共照、居家」全方位守護
　　✿十八個真實案例，照顧「病人」、「家屬」、「醫療團隊」三大面向
　　✿十八個揪心故事，完整帶入病人醫療抉擇以及陪伴者的情緒關照
　　✿護理師團隊合作帶領彼此，從哀慟中調整，從淬鍊中成長
　　✿護理前線最貼近人性的真情記錄，深度直擊護病現場
　　✿最暖心的生命書寫，最實用的臨終課題
　　✿深入瞭解安寧緩和積極正面的意義力量

名人推薦

　　王  浴 臺大醫院前緩和醫療病房護理長
　　邱泰源 立法委員、臺大醫學院教授
　　陳月枝  國立臺灣大學護理學系所名譽教授
　　陳石池 臺大醫院院長
　　陳榮基 蓮花基金會榮譽董事長
　　陳慶餘 臺大醫學院家庭醫學科名譽教授
　　楊玉欣  病人自主研究中心執行長
　　蔡兆勳  臺灣安寧緩和醫學學會理事長
　　蔡致中  燃點公民平台創會理事長
　　﹙依姓名筆畫排序﹚

溫暖推薦語

　　每個人必經的人生大挑戰過程中，有許多像珍珠的眼淚，有著護理師的溫暖陪伴。──臺大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主任 呂立

　　我相信：醫師的成長，是踏著病人的血與家屬的淚前進。
　　因此，從擔任住院醫師開始，不論是成功或失敗的案例，都深入探究其原委，為的是：同樣的錯誤不要再犯第二次。
　　然而數十年之後，我發現：有些病人的血與家屬的淚，未必源於技藝不夠精進，而是沒有得到完美的句點。
　　原來，成長之路是那麼崎嶇而漫長，要學習的絕不只是知識和技術。
　　不變的是：同樣的錯誤不要再犯第二次！――臺大醫院心臟內科主治醫師 李啟明

　　安寧緩和醫護如溫暖和風，讓生命春草年年綠，感恩！――立法委員、臺大醫學院教授 邱泰源

　　在困頓中注入一絲勇氣，而心與心相近的時刻――見到了點點溫暖的陽光。――臺大醫院緩和醫療病房社工師 吳家鳳

　　一個最黑暗的時刻，也是一個最光明的時刻；一個絕望的時刻，也是一個充滿盼望的時刻。
　　慈愛的天父為我們預備了天上永恆美好的家鄉，你不過先走一步，我隨後就來與你在永恆相會。――臺大醫院牧師 吳傳健

　　摯愛的人放心離去，您安心地道別，且看安寧緩和護理師的細訴。――臺大醫院護理部副主任 林綉珠

　　陪伴末期病人是人生的歷練與智慧。――臺大醫院緩和醫療病房主任 姚建安

　　心裡放下，才是真正的安寧。安寧護理師無私的陪伴和關懷，讓病人完美地走完人生旅程。――臺大醫院院長 陳石池

　　在末期病人照護中，最不容易的是一直保有慈悲的心，努力用專業與愛去修補每個不完美的結局。但在這本書中我看到了……。我親愛的安寧公主們，妳們讓我驕傲！――臺大醫院緩和醫療病房護理長 許美柔

　　跟妳們一起奮鬥，讓我相信這世上真的有天使。――臺大醫院腫瘤醫學部化學治療科主治醫師 許駿

　　有幸與一群天使般的安寧團隊一起共事，人美心更美的護理師們，一路走來始終保有初衷，一點一滴的努力，陪伴著臨終病人與家屬，參與了他們生命的一段，從真誠無私的互動，面對生命不確定的恐懼，彼此相互支持陪伴，寫下美麗又動人的故事，留下這短暫又永恆的瞬間。――臺大醫院護理督導長 陳幼貴

　　無論是身心煎熬的臨終病人，或是被牽掛的家人，這群有著堅強翅膀的安寧天使，用溫柔且堅定的信念，一一完成病人及其家人的心願，故事的結尾雖然是淚水代替了掌聲，同時也將陽光帶進幽谷。――臺大醫院新竹生醫園區分院護理部主任 陳瑞儀

　　這是一本透過文字，分享安寧照顧的溫馨與血淚的好書。――蓮花基金會榮譽董事長 陳榮基

　　〈現代觀音序〉
　　佛說：人有八苦，生苦，老苦，病苦，死苦，怨憎會苦，愛別離苦，求不得苦，五蘊熾盛。本書每一分享的臨床個案，敘說家庭親密關係、生離死別的悲痛，是八苦的寫照。由臺大家醫部安寧病房、共照和居家護理師們娓娓道來，令人不禁感動落淚。
　　死亡恐懼與生俱有，來自過度的本能反應，需要專業護理師去撫慰陪伴。她們這一群白衣天使，是佛說的觀世音菩薩，透過靈性關懷來破解無明，普度眾生的。做為安寧緩和照護團隊的一員，為她們的奉獻感到驕傲。
　　換言之，這是一本血淚交織、親情湧現，呈現安寧護理光輝的好書。十八篇記事震撼人心、令人不忍釋手，值得推薦，特予為序。――臺大醫學院家庭醫學科名譽教授 陳慶餘

　　因您相伴，護理不再遺憾無力面對病人的痛楚與其親人的哀慟。――臺大醫院護理部副主任 黃月嬌

　　每篇札記，真實細膩地呈現護理專業與護病真情的交融及體悟；當面對病痛與死亡，如何無憾，甚至心滿意足，每個故事都給了我們啟發與盼望。人生一回，生死切身，值得一讀！――臺大醫院臨床心理中心主任 鄭逸如

　　身為工作夥伴，每每看妳們在有限的工作時間與病患的需求中掙扎難擇，最後又往往捨卻自己的家庭時間傾聽陪伴一個個無助徬徨的心；手中的鍵盤疾敲不停，早已過了飯點的冷便當，一通通電話問著：怎麼還沒回家？我看在眼裡、疼在心中，同時也被暖暖地感動著！這裡每個故事都有妳們的努力與真心，妳們的成長與承擔讓我引以為傲、引以為榮。――臺大醫院臨床宗教師 釋滿祥

 

作者簡介
汪慧玲,周思婷,姚佩妏,許佩裕,許維方,陳怡安,陳姍婷,陳新諭,葉惠君,蘇靖嵐

作者簡介



　　安寧緩和團隊護理師

陳新諭／安寧病房護理師

　　國立臺北護理健康大學護理系
　　家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診，總年資7年

　　◎我認為安寧是 汪洋中的一座燈塔，充滿力量與溫暖。
　　◎激勵自己的一句話 每場試煉都是緣分，儘管擁抱當下。
　　◎給病家的話 只要你需要，我們（安寧團隊）的陪伴從不缺席。

許維方／安寧病房護理師

　　長庚大學護理學系
　　家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診，總年資7年

　　◎我認為安寧是 雨後的彩虹，看見才能體會她的美。
　　◎激勵自己的一句話 盡全力，不要有遺憾
　　◎給病人與家屬的話 每一段人生歷程都有它的意義與價值，而我們會把愛延續下去。

蘇靖嵐／安寧病房護理師

　　慈濟科技大學護理系
　　家醫科、安寧病房，總年資8年

　　◎我認為安寧是 感受生命的每分每秒，此時此刻。
　　◎激勵自己的一句話 盡己所能。
　　◎給病人與家屬的話 雖不知路的盡頭，但我們會一起陪你走過。

姚佩妏／安寧病房護理師

　　國立臺北護理健康大學護理系
　　內科病房、安寧病房，總年資7年

　　◎我認為安寧是 幫忙病人在此生結束前再保留些什麼。
　　◎激勵自己的一句話 愛你所選擇。
　　◎給病人與家屬的話 我們一起記得最無憾的此生。

陳怡安／安寧共照護理師

　　國立臺北護理健康大學護理系
　　腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護，總年資18年
 
　　◎我認為安寧是 子夜的繁星，要鼓起勇氣抬起頭，才能看見專屬黑夜的美麗。
　　◎激勵自己的一句話 我是死亡嚮導，好死專家！
　　◎給病人與家屬的話 離別總是悲傷的，就安心地哭吧！這樣的生活裡，我們一起幹一些可以牽動嘴角的事，這時候，請放心地笑吧。

陳姍婷／安寧共照護理師

　　國立臺北護理健康大學護理系
　　內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護，總年資13年

　　◎我認為安寧是 陪著你找到屬於自己的力量。
　　◎激勵自己的一句話 可以努力的，我會盡力。
　　◎給病人與家屬的話 你那溫暖的雙手，是傳遞著滿滿你對他的愛，牽手或是擁抱都是很美的陪伴。

汪慧玲／安寧共照護理師

　　國立臺灣大學護理學系研究所內外科組
　　腫瘤科病房、安寧共同照護，總年資7年

　　◎我認為安寧是 陪伴一起走過。
　　◎激勵自己的一句話 每一步都是往更好的路，一切都會值得。
　　◎給病人與家屬的話 把握每個當下，美麗地活著、優雅地轉身。

周思婷／安寧共照護理師

　　國立臺灣大學護理學系
　　家醫科、安寧病房、安寧共同照護，總年資7年

　　◎我認為安寧是 生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。
　　◎激勵自己的一句話 莫忘初衷，幽谷伴行。
　　◎給病人與家屬的話 我們等待的奇蹟，不是不藥而癒，而是面對身體的病痛和死亡的威脅，卻還能走出生命最美的樣子。

許佩裕／安寧共照護理師

　　國立臺北護理健康大學護理系
　　家醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護，總年資16年

　　◎我認為安寧是 真誠的陪伴與關懷。
　　◎激勵自己的一句話 所有的困難和考驗都是成長的契機。
　　◎給病人與家屬的話 你可以哭也可以保持沈默，因為你已經忍受太久，但是當你有需要時，我已經準備好聽你說。

葉惠君／安寧居家護理師

　　國立臺北護理健康大學護理系
　　心臟內科、家醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居家護理師，總年資18年

　　◎我認為安寧是 幽谷伴行，是溫暖力量。
　　◎激勵自己的一句話 我是黑暗中的鑽石，雖小但很亮。
　　◎給病人與家屬的話 謝謝你，一直耐心用愛，守護你重要的親人，因為有你，他的生命才得以圓滿善終。

審訂者簡介

胡文郁／總審訂

　　◎現職　  
　　臺灣大學醫學院護理學系所教授暨所長
　　臺灣大學醫學院附設醫院護理部主任
　　臺灣生命倫理學會理事長
　　臺灣護理學會常務理事
　　臺灣安寧緩和護理學會監事
　　佛教蓮花臨終關懷基金會董事
 
　　◎學歷    
　　臺灣大學醫學院護理學系所博士
 
　　◎經歷
　　臺大醫院血液腫瘤病房護理長
　　臺大醫院緩和醫療病房護理督導長
　　臺灣護理師臨床研究學會理事長
　　臺灣安寧照顧協會理事
　　中華民國血液及骨髓移植學會監事
　　臺灣護理教育學會常務理事
　　國際榮譽護理學會理事
 
　　◎榮譽紀事
　　2005年 臺大醫學院─青杏醫學獎
　　2013年 中華民國護理師公會全國聯合會─專業貢獻暨服務奉獻獎       
 
　　◎相關著作
　　胡文郁、邱泰源、黃勝堅（2010）。緩和醫療與生命末期照護-臨床實務指引。臺北市：臺灣愛思唯爾有限公司。
　　胡文郁、蔡甫昌、鄭安理（2008）。癌末病情告知指引。臺北市：行政院衛福部國民健康署。
　　胡文郁、陳慶餘、陳月枝、鈕則誠、釋惠敏、邱泰源、李開敏等（2005）。臨終關懷與實務。臺北：國立空中大學。

　　Hu WY*, Huang CH, Chiu TY.(2010). Factors that influence the participation of healthcare professionals in advance care planning for patients with terminal cancer a nationwide survey in Taiwan. Social Science & Medicine, 70(11):1701-1704.

　　Hu WY*, Chiu TY, Dai YT, Chang M, Jaing TH, & Chen CY. (2003).Nurses' willingness and the predictors of willingness to provide palliative care in rural communities of Taiwan. Journal of Pain and Symptom Management, 26(2):760-768.