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走進孩子的孤獨世界:瞭解自閉症的第一步

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9789869598231
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ISBN: 9789869598231

出版日期: 2018-07-04

作者: 賈美香,白雅君

裝訂: 平裝.雙色印刷.192頁.23.

 

寫給家長認識自閉症的專業書
全面瞭解與自閉症患者康復相關的知識和技能

  我的孩子是自閉症嗎?想要開啟自閉症孩子的異常天賦,首先就要走進他們的孤獨世界。自閉症孩子世界裡的「平常」和我們世界裡的「平常」全然不同,有了這個前提,我們理解自閉症孩子就變得容易了。

  本書從自閉症信號、自閉症的檢查與診斷、自閉症康復訓練方法及家庭照護系統等都有完整說明,幫您解讀自閉兒的孤獨世界。

  目前醫學界對自閉症的確切病因尚無定論,也沒有理想的藥物可以治癒,主要依靠早期的干預訓練。而家庭是孩子的第一所學校,父母是孩子的第一任教師,因此,家長在自閉症兒童康復的道路上扮演著至關重要的角色。

  家長不僅應該掌握自閉症的第一手資料,還應該掌握科學的教育方法,在依託家人、學校和社會進行教育的同時,自身更應該強大起來,不斷通過學習和摸索提升自己幫助孩子康復的能力,從而使自閉症孩子能融入社會,並能持久地發展。

  ▌自閉症的定義
  自閉症又稱「孤獨症」,是指由於神經系統發育障礙,導致孩子在語言、社會交往、行為表現等多方面出現的問題,是孤獨症譜系障礙中最具代表性的疾病之一。

  1.在多種場合下,社交交流和社交互動方面存在持續性的缺陷,表現為目前或曾出現的下列情況(以下為示範性舉例,而非全部情況):

  a.在社交互動中使用非語言交流行為的缺陷。例如,在理解與使用手勢方面的缺陷,到面部表情和非語言交流的完全缺乏;或在語言和非語言交流的整合困難,到異常的身體語言和眼神接觸。

  b.社交情感互動中的缺陷。例如,從不能正常地來回對話和異常的社交接觸,到分享情緒、興趣或情感的減少,到不能啟動或對社交互動作出回應。

  c.發展維持和理解維持以及理解人際關係的缺陷。例如,從難以調整自己的行為以適應各種社交情境的困難,到難以分享想像的遊戲或交友的困難,到對同伴缺乏興趣。

  2.受限的,重複的行為模式、興趣或活動,表現為目前的或曾經的下列情況(以下為示範性舉例,而非全部情況);

  a.刻板或重複的軀體運動,使用物體或言語,例如,簡單的軀體刻板運動,擺放玩具或翻轉物體,模仿言語,特殊短語。

  b.高度受限的固定興趣,其強度和專注度方面是異常的,例如,對不尋常物體的強烈依戀或佔有觀念,過度的局限或持續的興趣。

  c.堅持相同性,缺乏彈性地堅持常規或儀式化語言或非語言的行為模式,例如,對微小的改變極端痛苦,難以轉變,儀式化的問候,僵化的思維模式,需要走相同的路線,或每天食用相同的食物。

  d.對感覺輸入的過度反應或反應不足,或對環境的感受有不尋常的興趣,例如,對溫度、疼痛的感覺麻木,對特定的聲音或質地有不良反應,對物體過度的嗅或觸摸,對運動物體或光線的凝視。

  3.症狀必須存在於發育早期(但直到社交需求超過他的有限能力時,缺陷才可能完全表現出來,也可能被後天學會的策略所掩蓋。

  4.這些症狀導致社交、工作或目前其他重要功能方面有臨床意義的損害。

  5.智力障礙和自閉症譜系障礙常同時顯現,此類症狀不能用全面發育遲緩或智力發育障礙進行解釋。作出自閉症譜系障礙和智力障礙的合併診斷時,其社交交流會低於預期的總體發育水準。

  ▌自閉症的發病原因
  僅從字面上理解「自閉症」這三個字,或許有人會認為這是一種將自己的內心封閉起來的心理疾病,其實,這是一種誤解。自閉症並不是一種心理疾病,而是先天性的腦功能發育不全,它並不是由教育或生活環境惡劣而誘發的疾病。

  一般認為自閉症的患病原因是大腦功能及神經系統發育存在障礙,但是關於具體是哪個部位出現障礙並沒有得出結論。總體來說,自閉症的病因涉及遺傳、神經生物學、免疫學等多種因素。

  ▌遺傳因素
  研究表明,整體而言,倘若一名家庭成員患有自閉症,那麼,該家庭中另一名成員患有自閉症的機率要比他人高50-200倍。倘若同卵雙胞胎中一個患有自閉症,則另一個患自閉症的機率要比異卵雙胞胎高很多。

  因此,目前很多學者認為自閉症是多種因素導致的,是一種多基因、遺傳、複雜性疾病,是帶有遺傳性的個體在特定環境因素作用下發生的疾病,也可能是遺傳因素與環境因素共同作用的結果。

  ▌神經生物學因素
  研究人員已經發現正常嬰幼兒與自閉症嬰幼兒的許多生理生化差異,包括腦電波活動、腦電圖類型、氨基酸代謝等,都與自閉症的發生有著一定的相關。

  ▌疾病因素
  1.孕婦懷孕期間病毒感染可能導致自閉症:婦女懷孕期間可能因風疹、流行性病毒感染,使胎兒的腦部發育受損而導致自閉症。

  2.新陳代謝疾病:假若氨基酸及酶的代謝異常也會造成腦細胞的功能失調和障礙,會影響腦神經資訊傳遞功能而造成自閉症。

  3.腦傷:包括孕婦在懷孕期間窘迫性流產等因素而造成的大腦發育不全,生產過程中的早產、難產,新生兒腦傷及嬰兒期因感染腦炎等疾病造成腦部傷害,都可能增加患自閉症的風險。

  4.孕婦的免疫系統疾病:可能也增加了患自閉症的風險。

  ▌理解自閉症孩子
  為了更好地理解自閉症孩子,您不妨從以下幾點做起!

  1.不要按照常規的社交技能理解他們

  自閉症孩子難以理解和揣摩別人的心理,和大多數人的情感和感覺不同。從外界改變自閉症孩子的這種情感和感覺是不可能的。自閉症孩子無法理解與別人之間「早安」、「你怎麼樣呀」、「天氣真不錯」等寒暄語。

  2.重要的事情用圖片或文字表示
  自閉症孩子對於別人的話語理解起來比較困難,尤其是很多事情一次性說給他們聽會造成混亂。與聽到的資訊相比,他們比較擅長利用圖片或文字來理解資訊,所以,重要的事情請用小卡片畫上圖或寫上字來告訴他。

  3.冷靜溫柔地和他說話
  自閉症孩子不擅長應對別人突然大聲地和他講話等突發事件。請冷靜、溫柔地和他說話。還需注意的是,如果跟他說「不可以」,那麼他會不知道怎麼做,所以應該明確告訴他要做什麼。

  4.如果順利完成什麼事情的話要表揚他
  如果遵守了約定、拜託他的事情他完成了,要表揚他「做得真棒呀」。這樣做能減弱他的不安,會讓他的心裡感到安穩一些。

  5.在某種程度上接納特有的動作
  一直重複說同一件事、不停地轉圈……當自閉症孩子重複同一個動作時,大多數時候是因為這麼做能平復他們不安的心情,所以如果不是有危險或是損害自己和他人的動作,就從某種程度上接納它吧。

  6.回答他問題的時候要有禮貌
  雖然自閉症孩子不擅長對話,但是他們當中也有孩子一旦有喜歡的東西就會非常想說一說的。所以如果有自閉症孩子與你說話或講自己喜歡的事情時,在時間允許的情況下盡可能傾聽著,甚至是禮貌地回答他吧。

  7.把他們當做外國人來理解
  情感、感覺、價值觀互不相同,說話也很難互相聽懂……按照第1點等所寫的去與他們接觸,我們和自閉症孩子之間,就像是文化完全不同的外國人一樣。自閉症孩子世界裡的「平常」和我們世界裡的「平常」全然不同,有了這個前提,我們理解自閉症孩子就變得容易了。不把概念強加於他們,把這些差異當做外國人的文化不同來理解,耐心而禮貌地和他們接觸吧!

本書特色

  專業──作者在對國內外兒童自閉症相關研究進行分析的基礎上,結合自己多年的臨床實踐經驗撰寫,本書對於廣大自閉症家長來說是個福音,對教育、醫學、社會學方面的專業人士來說,也是一本很好的參考書。

  詳細──自閉症的確診率逐年提高,但與自閉症專業有關的書籍卻非常不足,其中能讓家長看得懂、用得上的專業圖書更是屈指可數。本書用通俗易懂的語言,配上活潑可愛的漫畫,為自閉症家長深入淺出地講解自閉症相關專業知識。

  實用──本書從自閉症信號、認識自閉症、自閉症的檢查與診斷、自閉症康復訓練方法及家庭照護系統等都有完整說明,每個訓練項目均提供訓練目標、材料、操作方法,讓您更好地在實務上幫助自閉兒走出他們的孤獨世界。

 

作者簡介
賈美香,白雅君



作者簡介



賈美香


  北京醫科大學畢業,1982年至今主要從事兒童精神醫學專業及各類兒童精神病的診斷,尤其擅長對兒童自閉症的診斷、評估、治療及康復。現就職於北京大學第六醫院,主任醫師,兼任中國殘聯康復協會自閉症康復專業委員會主任委員,北京市自閉症兒童康復協會會長,中國精協自閉症專業委員會副主任,北大醫療兒童發展中心首席專家。

白雅君

  圖書策劃人、出版經紀人,累計策劃、出版圖書數千種,為了探索自閉症,通過組織專家和社會力量引進、翻譯、策劃自閉症專業書籍幾十種。
 

走進孩子的孤獨世界:瞭解自閉症的第一步
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