ISBN: 9789865641320

出版日期: 2015-09-22

作者： 劉佩菁

裝訂： 精裝.全彩印刷.56頁.29.

　　佩菁一出生，就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)，她是最嚴重的類型，存活率幾乎等於零。然而，她和家人共同創造奇蹟，度過重重難關，展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨，她仍持續用畫筆記錄生活，將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣，感受生命的力量！

　　佩菁一出生，就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。這樣的疾病，讓她全身凡是有黏膜的地方都會不斷起水皰或血皰。然而她熱愛繪畫，不斷挑戰自我，希望在有限的生命中，持續用藝術的方式讓大家感受生命的力量！

得獎記錄

　　105年度臺北市兒童閱讀優良媒材推薦
　　臺南市圖優質本土兒童文學書籍推薦書單
　　國圖臺灣出版TOP1-2015代表性圖書
　　入選2016德國法蘭克福書展台灣館主題書

名人推薦

　　亞洲天后 Jolin 蔡依林
　　職業婦女 小S
　　NU SKIN 善的力量慈善基金會董事長 姜惠琳
　　配音泰斗 袁光麟
　　勇源基金會執行長 陳致遠
　　財團法人罕見疾病基金創辦人 陳莉茵
　　金鐘導演瞿友寧　　
　　(按姓名筆畫排列)

作者簡介
劉佩菁

作者簡介



劉佩菁

　　佩菁一出生，就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。這樣的疾病，讓她全身凡是有黏膜的地方都會不斷起水皰或血皰。然而她熱愛繪畫，不斷挑戰自我，希望在有限的生命中，持續用藝術的方式讓大家感受生命的力量！