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曾晴教我的八堂课

曾晴教我的八堂课
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天下杂志
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内容简介

       一份用愛與生命紀錄的課堂筆記  告訴你永遠幸福的祕密
  曾晴,在2004年聖誕節出生,出生後沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力,經過數個月密集檢查,才終於知道患有罕見中的罕見疾病「肌小管病變」。曾晴出生身上就插著呼吸管、餵食的鼻胃管許多管子,讓人看了很心疼,然而曾晴的父母和醫師摸索著如何治療和照顧曾晴,勇敢堅持從沒放棄。
  透過「強悍弱女子曾晴的家」部落格以及報章媒體報導,曾晴生命的奮鬥歷程牽動網路與社會大眾「愛的流動」,曾晴病危的那一夜有二十萬人湧入部落格為曾晴打氣,「幫曾晴加油活動」徵求抱抱照片,僅兩星期湧入1900張照片,也有許多網友寫「雲彩文」感謝生命的美好,甚至兩千片曾晴的光碟背索取一空,她的故事讓許多人都更懂得珍惜生命和家庭。
  曾晴生命不完美,卻教了我們擁抱愛、分享愛,於是愛的流動,讓生命顯出意義,整個社會更加光亮溫暖。

       本書特色:
  曾晴的到來,殘缺的身軀、短暫的生命,卻教我們看見如果人生離開了一路順風,卻仍能讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊,但卻真真實實地存在每個人心中的線。曾晴教了家人和讀者們回到生命的最初思考:「只要還擁有付出的能力,我們就是幸福的人。」

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Product Information

基本信息

书名:强悍弱女子:曾晴叫我的八堂课

原价:46.90元

作者:曾国荣 著   

出版社:天下杂志出版社

ISBN:9789866759949

出版时间:2008年7月24日

 

 

内容简介

       一份用愛與生命紀錄的課堂筆記  告訴你永遠幸福的祕密
  曾晴,在2004年聖誕節出生,出生後沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力,經過數個月密集檢查,才終於知道患有罕見中的罕見疾病「肌小管病變」。曾晴出生身上就插著呼吸管、餵食的鼻胃管許多管子,讓人看了很心疼,然而曾晴的父母和醫師摸索著如何治療和照顧曾晴,勇敢堅持從沒放棄。
  透過「強悍弱女子曾晴的家」部落格以及報章媒體報導,曾晴生命的奮鬥歷程牽動網路與社會大眾「愛的流動」,曾晴病危的那一夜有二十萬人湧入部落格為曾晴打氣,「幫曾晴加油活動」徵求抱抱照片,僅兩星期湧入1900張照片,也有許多網友寫「雲彩文」感謝生命的美好,甚至兩千片曾晴的光碟背索取一空,她的故事讓許多人都更懂得珍惜生命和家庭。
  曾晴生命不完美,卻教了我們擁抱愛、分享愛,於是愛的流動,讓生命顯出意義,整個社會更加光亮溫暖。

       本書特色:
  曾晴的到來,殘缺的身軀、短暫的生命,卻教我們看見如果人生離開了一路順風,卻仍能讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊,但卻真真實實地存在每個人心中的線。曾晴教了家人和讀者們回到生命的最初思考:「只要還擁有付出的能力,我們就是幸福的人。」

 

 

目录

曾馨的畫
妻子給Kevin的話
媽媽給晴晴的話
推薦序 向小天使…告別   陳莉茵
自序

課堂紀錄 第一堂:預備
每一百個新生兒之中,就有三個有著或大或小的先天問題。與其膽顫心驚地期待孩子一定是那百分九十七,不如先告訴自己,不管孩子是不是那百分之三,我百分之百要準備好完全的愛。

課堂紀錄 第二堂:接受
無論如何,我們知道壞消息是,原來那天真的盼望已經破滅,但好消息是,我們終於可以清楚地知道你所面對的是什麼疾病,而不用再對著空氣打拳了。

課堂紀錄 第三堂:優先次序
親愛的晴晴,其實不管你在不在我們身邊,我們都是很忙碌的。雖然面對自己的極限與不足,但也搞清楚:原來將生命寶貴的優先次序弄清楚了,可以發揮的潛力這麼大。

課堂紀錄 第四堂:愛裡沒有懼怕
當結果已經超出我們所能控制的範圍,我們真正能確定的、也唯一該負責的,是我們做決定的動機。我們不能為了讓自己好過,來做這個決定。我們只有因為愛你,才能坦然無懼。那段《聖經》裡的話,此時響遍我們心裡:「愛裡沒有懼怕。愛既完全,就把懼怕除去。」

課堂講義 第五堂:幸福
你的到來,讓我們意外找著了心頭那說不上來的缺憾。而發現了讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊,但卻真真實實地存在每個人心中的線。它代表著我們如何回答:「如果我可以擁有那些,我就會覺得幸福」這個問題。

課堂筆記 第六堂:學習
面對未知,只是憂慮無濟於事,正面迎擊還是最好的防守。除了繼續相信神必有美意之外,我決定多學點呼吸治療以及復健方法的相關知識。就算有困難,也要盡量讓自己成為這個困難的專家,這樣至少經歷之後,也可以像耶穌所說的「回過頭來堅固你的弟兄」,對以後的人有些助益。

課堂筆記 第七堂:愛的流動
我在網路上發布了「換個方式幫晴晴加油」的文章,然後邀請大家把抱抱的照片傳到網路相簿上來。短短的兩星期,我們收到將近兩千張的照片......

課堂筆記 第八堂:天堂
從來都沒有這麼真實的覺得,天堂就在眼前。直到我們跟著你經歷整個過程,才發現自己的生命其實跟你差不多短暫,終點其實離我們不遠。從那邊往回觀看自己的人生,是多麼不同的一種眼光:什麼是重要的、什麼是次要的、什麼根本就不值得浪費時間去抱怨,都變得很清楚。

附錄一:什麼是肌小管病變
附錄二:支持團體、研究機構

 

 

作者介绍

曾國榮(曾晴的爸爸):
  六十三年次,建中畢業,考上台大地質系,成為基督徒之後,轉到社會系,讀到大三,因為教會傳道需要,他降轉考上成功大學測量系,政治大學宗教研究所畢業。
  曾國榮為傳道「考來考去」。因為女兒的罕病,他花下心血參閱外文網站資料,建置的中文網站,內容豐富詳細,但此病在台灣仍屬極少數族群,不過曾國榮的投入讓不少醫師都咋舌。「強悍弱女子曾晴的家」(www.wretch.cc/blog/myotubular)是他為罕病女兒曾晴建立的網站,曾晴所患的「肌小管病變」國內資料不多,他在看遍國外相關網站後翻譯成中文,成為該病最詳盡的中文資料。

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