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陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅

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ISBN: 9789863570462

出版日期: 2015-11-06

作者: 蔡張美玲,蔡逸周

譯者: 李慧玟

裝訂: 平裝.全彩印刷.320頁.

 

自閉症的權威醫師,如何扶養自己的自閉症孩子?

  蔡逸周、蔡張美玲夫婦都是精神科醫師,但當他們發現自己的兒子遲遲不會說話,內心仍經歷了與一般父母一樣的困惑與失落。
  
  本書是他們陪伴低功能自閉症兒子──思諦──走過40年歲月的心路紀實。從茫然到接納,進而打從內心湧生喜悅,他們早已堅信思諦是上帝賜給這個家庭最完美、最特別的禮物。
  
  本書描寫了思諦的生活大小事,這些事都曾是艱難挑戰,但在父母悉心照料下,思諦成了最可靠的工作夥伴、最貼心的家事助手,也是父母最好的旅伴。思諦無私而寬容,總是喜樂滿足,讓旁人體驗到意外的美好。
  
  蔡醫師夫婦因而發現,看似處處需要擔心的思諦其實是上帝派來的心靈使者,他以獨特的方式領受靈性,也啟發著每個人。他們不禁反思,努力試著讓自閉症者變得「正常」,難道是醫學及相關專業唯一的目標?
  
  「不如將自閉症者視為外國訪客,竭盡所能互相接納……讓彼此都能有美好而充實的人生旅程。」秉持這樣的情懷,他們養育思諦的歷程成了推動自閉者友善環境的絕佳示範。思諦一家人的故事提醒我們:即使是最弱小的人也有不凡天賦,展現在最不可思議之處。

名人推薦

  真摯推薦──
  宋維村/天主教若瑟醫院首席顧問
  吳佑佑/宇寧身心診所院長
  洪美珍/中華民國自閉症總會理事長
  卓惠珠/幫助高功能自閉與亞斯伯格FB版主(花媽)
  柯白珊/臺北市自閉兒社會福利基金會執行長
  姜忠信/政治大學心理系教授
  高淑芬/臺大醫院精神部主治醫師
  張正芬/臺灣師範大學特殊教育中心主任
  彭玉燕/臺灣肯納自閉症基金會董事長
  黃千芳/中華民國自閉症基金會董事長
  劉建廷/宜蘭縣政府衛生局局長
  蔡文哲/臺大醫院兒童心理衛生中主治醫師

來自四方的感動

  自閉兒成長的故事總是深深地感動我心,蔡醫師夫婦分享養育思諦數十年的經驗,具體展現了父母對上帝恩賜的寶貝的接納,並以愛和專業陪伴成長。此典範必引起自閉兒父母和所有關心自閉症者的共鳴。──高淑芬/台大醫院精神部主治醫師

  早在我接受台大兒童青少年精神醫學訓練時,我便認識蔡教授,而後我有幸近距離跟隨教授與師母,不只是學習醫學診斷,更有生活面的學習。我看到思諦的居家生活,跟他們一起到外用餐,去思諦的工作處,結伴與樂團一起去看他們在市政府大廳表演……,思諦雖然在用口語表達自己想法上有困難,但蔡教授全家的家庭生活是絲毫不受阻、多元化、無困難。很高興老師與師母將他們的家庭生活與大家分享,謝謝並永遠祝福他們!──吳佑佑/宇寧身心診所院長

  這是蔡教授最重要的論文,是師母投注全心的成就,思諦精彩豐富的人生一路走來,回應了上帝無限恩典!──蔡文哲/台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師

  收到為蔡逸周醫師的新書推薦的邀請時,心裡有種受寵若驚的感覺。和蔡醫師僅僅有數面之緣,但卻神交已久,自從踏進自閉症族群的這個大家庭起,就常常聽到蔡醫師的大名,也曾特地到現場聆聽蔡醫師的演講。這次,蔡醫師願意將四十年來用愛與支持陪伴低功能自閉兒思諦走過求學、工作,以及成長過程的各種狀況無私地分享,是一本時間橫跨四十年的低功能自閉症者成長紀實。書中,我們看不到死板的學術理論,卻可以看到很多實用的小方法;我們看不到負面的抱怨,只看到正面的欣賞;我們看不到孩子的不完美,只看到父母眼中最珍貴的寶貝;我們看不到為孩子服務到家的「孝子」父母,只看到放手讓孩子單飛的勇敢爸媽……
  我雖然不是基督徒,但完全認同書中的一段經典:「因為我們沒有帶什麼到世上來,也不能帶什麼去。」(《提摩太前書》第六章第七節)每個人都會有完全一樣的結局,但決定要經驗什麼樣的人生旅程,真的完全取決於我們自己。相信這本書將可為自閉兒父母的人生旅途提供最寶貴的指引!──柯白珊/台北市自閉兒社會福利基金會執行長

  從醫生宣告的那一刻,不論障礙程度輕重,都深刻地提醒了肯納家庭:他就是無法獨力生活,他需要支持與陪伴過一輩子,這是一輩子的責任,要先學習如何做肯納兒的父母。
  每一位自閉症孩子的發展及成長樣態都有極大的不同,因為他是我的孩子,我的教養決定他的未來。
  四十年心靈之旅似乎是彈指之間,卻是肯納家族的漫漫長路,面臨催雙老,下一步該怎麼走,除了需要整個社會及政府來積極協助外,肯納家族要起而行,團結自力救助,才是解決之道。──彭玉燕/台灣肯納自閉症基金會董事長

  三十多年來,蔡逸周教授這一直有個很不尋常的經歷,就是對自閉症類群的個案及其家人提供協助。在自閉症的領域中,他也是一位最親切、最慷概助人的知名專業人士,現在透過這本書,我們看到了蔡教授另一面的為人。他和他的夫人蔡張美玲醫師在過去許多年來孜孜不倦地養育他們殘障的兒子,使他儘可能過一個滿足的人生。在這本書裡,透過蔡教授及夫人的眼睛,我們可以看到愛、信心、辛勞工作以及各種奇妙技巧的結合,共同給了他們的兒子思諦一個滿足、享受、豐富而有生產力的人生。思諦的自閉症是屬於較嚴重低功能類型,相較於那些高功能自閉症類群的年輕人,這樣患有嚴重自閉症的年輕人平常很少受到人們關注。而這本書很特別的一點就是,它告訴讀者一些關於患有嚴重自閉症類群的年輕人的一些正向可能性及結果。那些對嚴重自閉症類群比較有興趣的讀者,看完這本書之後,會像我一樣得到希望、啓示,以及數不盡的想法及策略去幫助那些值得幫助的年輕人,去過一個超乎想像的有意義的人生。──蓋瑞.梅斯博依(Gary B. Mesibov)/美國北卡羅萊那大學榮譽教授(Ph.D, professor emeritus, University of North Carolina)

  蔡逸周教授和夫人蔡張美玲醫師寫了一很動人的故事,這故事描寫了他們對兒子思諦的愛心,以及他們是如何專心帶領全家走過難以置信的四十年自閉症旅程。透過一般常識方法以及他們對兒子前途的尊重,他們得到了關於如何做各種決定及選擇、追求哪些治療方案的指引,終於使思諦有了一個令人滿意的結果。他們用的種種策略及方法,可以給許多家庭提供一盞帶路的燈。──凱西.派瑞特(Dr. Cathy Pratt)/美國印第安那州自閉症資源中心主任(BCBA-D, Director, Indiana Resource Center for Autism)

  現今要找到一本全然獨特、清新又充滿靈感的自閉症類群新書已經不容易。目前市上充斥各種有關自閉症類群的書,主要是因為前所未有的關於自閉症類群發病率增高的報導,給了許多人動機去寫書。不過,只有偶爾有些新書帶來清新無比的聲音並充滿靈感。《陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅》就是這樣的一本書。蔡逸周教授和夫人蔡張美玲醫師描述了他們用愛心養育思諦並專注於正向經驗的種種體驗,真的是令人鼓舞及充滿洞見。專業人士、父母親、其他家庭成員,以及其他各相關人士一定會發現這本書非常感人,且十分能幫助我們對患有自閉症的人有更多的接納及支持。──理查.辛普森(Dr. Richard L. Simpson)/美國堪薩斯大學特殊教育教授(professor of special education, University of Kansas)

  《陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅》是一本稀有而且美好的書。蔡張美玲醫師和蔡逸周教授很慷慨地分享他們養育兒子思諦的人生經驗。他們所描述的種種顧慮、欣喜、失望及滿足,相當鼓舞人心而充滿洞見。最重要的是,這本書帶來清晰的訊息,告訴我們家庭和信仰是使思諦成功的主要因素。透過這本美好的書,許多家庭可以看到蔡張美玲醫師和蔡逸周教授成功地傳達了一個潛在的訊息:他們的人生旅程其實是一個學習、成長及愛孩子的機會。這本書是寫給眾多養育、照顧自閉症兒童與成人的家庭、教育工作人員以及其他專業人員的;這本書也是寫給那些居住的社區裡也有自閉症患者的人,因為這本書也照亮了所有在同一社區裡的居民的種種品性、力量及天賦。──戴安.薩格(Dianne Zager)、麥可.寇夫勒(Michael C. Koffler)/美國佩斯大學自閉症教授(Professor of Autism, Pace University/NYC)

  蔡張美玲醫師和蔡逸周教授從養育兒子思諦四十年的經驗裡精選出許多感人的故事,來告訴讀者如何面對許多沒有想到的意外及重大挑戰,以及如何讓能力相當有限思諦也能擁有豐滿的人生。這本書必能提醒家長和專業人員,去思考如何在自己的處境下,參考蔡家的細膩技巧,把工作分解成小步驟來教導兒子並予以實行,經歷嚐試、失敗到學會,並和別人合作來養育孩子。蔡張美玲醫師和蔡逸周教授很坦率地描述他們每天面對的種種阻礙,儘管有許多不可避免的沮喪,他們一直保持高度的期望及希望。他們的故事以他們謙誠的基督徒信仰開始,是按著主題書寫的,在每一章的開頭引用《聖經》語句。有些家長難免問起:「為什麼我必須承擔這些?」「為什麼我的孩子必須擔這些重負?」透過蔡家的探討、他們一生對神的信心,以及思諦在人群中的事奉,這些家長一定會從這本書得到鼓勵。──伊莉莎白.萊茲(Elizabeth Dunkinan Riesz, PhD)/家長及教育家(parent and educator )

  許多年前,蔡逸周教授及蔡張美玲醫師告訴一群愛荷華州自閉症協會的家長,說他們的兒子思諦最近被診斷有自閉症。他們瞭解到從其他家長得到支持及幫助的重要性,因此蔡醫師夫婦很快就加入協會,並且對這個才成立不久的協會做了很大的貢獻。他們和我們這個協會的關係和聯繫從此沒有中斷過。他們透過對協會年會做演講,並擔任自閉症領域的領導者,使愛荷華州的許多家庭及他們的孩子獲益良多。他們也在愛荷華州自閉症協會建立蔡思諦優秀教育人員奬來表達他們對那些曾經給予自閉症學生正向影響的優秀老師們的感激,因為思諦被診断有自閉症之後,有八年是在愛荷華州接受特殊教育,有許多非常優秀的老師給他打了非常好的基礎。蔡家相信現在思諦之所以能有一個豐滿的人生,是因為一路上有許多好人在幫忙,所以他們的新書一定會給許多家庭帶來非常有用的指引,就像任何曾經大大地影響自閉症者人生的人。──美國愛荷華州自閉症協會(The Autism Society of Iowa)

 

作者簡介
蔡張美玲,蔡逸周



作者簡介



蔡張美玲(Merling C. Tsai, M.D.)


  畢業於臺北醫學大學。移居美國前執業於精神科,專注於精神醫學研究,並以協同作者名義發表數篇相關的研究論文。旅美之後致力擔任兒子思諦的職能及工作教練,也在教會的友誼團契擔任導師。

蔡逸周(Luke Y. Tsai, M.D.)

  畢業於臺北醫學大學,曾在美國愛荷華大學(University of Iowa)醫學院精神科接受住院醫師訓練。他是密西根大學(University of Michigan)醫學院精神與小兒科榮譽教授及文理科學藝術學院榮譽研究科學家;曾任堪薩斯大學醫學中心(University of Kansas Medical Center)及密西根大學醫學中心(University of Michigan Medical Center)兒童青少年精神部主任,並曾為該兩所醫學中心之發展遲緩自閉症專案(Developmental Disorders/Autism Program)創始及執行負責人。蔡逸周亦是美國兒童青少年精神醫學會(American Academy of Child and Adolescent Psychiatry)終身會員、美國自閉症協會專業顧問委員會(Panel of Professional Advisors of Autism Society of America)前主席及現任委員。他論著等身,出版包括90篇以上之研究論文,並參與35本書籍之撰寫,亦擔任《自閉症類群障礙症研究期刊》(Research in Autism Spectrum Disorder)、《發展遲緩心理健康研究期刊》(Journal of Mental Health Research in Developmental Disabilities)編輯委員,《臺灣醫學期刊》、《臺灣精神醫學期刊》客座編輯委員。退休後持續推出自閉症相關論文與書籍,並常受邀到世界各國演講、擔任顧問及研究者。



譯者簡介



李慧玟


  精神科醫師、兒童青少年精神科醫師、諮商心理學博士。前臺北市立聯合醫院和平院區精神科主任。現任天晴身心診所兒童心智主治醫師、臺北市立聯合醫院和平婦幼院區精神科兼任主治醫師。

陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅
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