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羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

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羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇
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ISBN: 9789869189774

出版日期: 2016-06-29

作者: 凱特.克里福.拉森

譯者: 張瓊懿

裝訂: 平裝.單色印刷.336頁.

 

汙名化一個族群,會衍生什麼偏離人性的作為?
「研究詳盡,好看而且發人深省。」——科克斯書評
〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕,由女星艾瑪・史東主演〕
 
  羅絲瑪麗是美國前總統約翰.甘迺迪的大妹,先天智能智障。她生長的年代,以偽科學為本的優生學盛行,社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷,甚至認為是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。

  甘迺迪家族是社會名流,羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬,相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事,為人所知,起先想方設法找盡資源,實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒,可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長,隨著家庭拋頭露面,美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意,然而她的行為更不受控,父親喬擔心她惹出醜聞,影響到其他家人的前途,最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」,希望根治女兒的毛病。

  這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力,反而導致她近乎完全失能:言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度,無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院,手術後幾年僅僅偶爾探望;母親羅絲甚至連家書中,都不再提及這個女兒。

  羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇,挺身倡導身心障礙者的權益,促使社會大眾正視這類人的存在,促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間,提出不少開創性立法,為身心障礙者爭取國家資源,謀求福利。

  羅絲瑪麗的二哥約翰.甘迺迪,也因擔任參議員期間某次祕密探訪,驚見她的狀況,開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者,並於當選總統後積極作為,成立研究單位,促進了全世界對這方面的了解。

  羅絲瑪麗生於一九一八年,於二○○五年過世,爾後約翰.甘迺迪圖書館基金會公布一些史料,本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家,也特別採訪某些相關人士,讓她的故事更臻完善。

名人推薦

  吳佳璇 精神科醫師、作家〔專文推薦〕
  王榮璋 身心障礙聯盟前祕書長
  房慧真 記者、作家
  邱麗珠 台大醫學院腦與心智研究所所長
  劉宏恩 政治大學法學院副教授
  劉紹華 中央研究院醫療人類學家
  蔡宇哲 台灣應用心理學會副理事長
  蕭美琴 立法委員
  【聯合推薦】

  「深入且富於同情。經由呈現二十世紀對智能障礙的態度背後,廣泛且往往驚人的成因,羅絲瑪麗的故事生動了起來。」——Will Swift
 
  「精彩而令人心碎,蘊含的議題令讀者掩卷後良久,仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌
 
  「羅絲瑪麗——甘迺迪家族的長女,不像家族其他人擁有亮麗的一生,反而被刻意掩蓋,生存於不為人知的角落。雖然如此,透過他的生命歷程會看到社會對智能障礙接受的演變、特殊教育的萌芽與成長,以及精神外科手術的光芒初現與反思。把文化、社會、家庭…等不同因素對一個人的影響描寫得清楚易懂,吸引人一讀就想一次看完。」——蔡宇哲,台灣應用心理學會副理事長
 
  「感人的真實故事。美國總統約翰甘迺迪的妹妹自小輕度智障,因為家族的顯赫名聲不容社會烙印,所以被隱藏忽視、甚至遺棄在療養院。而標榜科學、過度自信的精神科醫師,積極藉由腦部手術去「治療」她,反而使她變成極重度智障且肢體失能。最後,她的妹妹與弟弟因為她的遭遇,一生為身心障礙者的權益奔走,讓她成為家族善行之源。」——劉宏恩,政治大學法學院副教授

 

作者簡介
凱特.克里福.拉森



作者簡介



凱特.克里福.拉森 博士 Kate Clifford Larson

  在波士頓的西蒙斯學院取得兩個學位,並於東北大學取得工商管理碩士學位後,又在新罕布夏大學取得歷史學博士學位。她專精十九及二十世紀美國女性及非裔美國人的歷史,熱中研究和撰寫美國女性的生活,因而頗為享受從長期埋沒的資料中,爬梳出她們的故事。她說:「我強烈感受到,我們必須重新認識那些塑造出美國現今面貌的女子。藉由將女性放在故事的中心,世界看起來會相當不同——會更複雜、有趣,而且更多采多姿。」

  除了著述,凱特.拉森還擔任許多博物館和活動的顧問或解說員。她寫過另外兩本亦頗受好評的傳記:一本是《前進應許之地:哈莉特.塔布曼,一位美國英雄的故事》,一本是《刺客的幫兇:瑪麗.索拉特與刺殺林肯的陰謀》,前者主角是個逃跑的黑奴,提倡廢奴主義,後者的主角則是美國聯邦政府首位處死的女性死刑犯。

  《羅絲瑪麗》出版後,好評不斷且累積迅速,有論者形容本書是寫羅絲瑪麗故事的扛鼎之作。



譯者簡介



張瓊懿

  美國德州農工大學醫學生理學博士,喜歡藉閱讀來開拓視野,更樂於與人分享所聞、所學,因而熱衷於翻譯工作。譯有《我發瘋的那段日子:抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》、《品嚐的科學:從地球生命的第一口,到飲食科學研究最前線》(以上兩本為行路出版)等書,並長期擔任《BBC知識》、《孤獨星球》等雜誌譯者。

羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇
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